Sprechen, essen, sogar lächeln: Kleinste Gesichtsregungen bereiten der jungen Mutter Carolina Arruda (27) aus Brasilien qualvolle Schmerzen. Wie ein Stromschlag mit 220 Volt. «Manchmal kann ich mich nur hinlegen, in einer Ecke zusammenrollen und darauf warten, dass der Schmerz nachlässt – aber er verschwindet nie wirklich. Ich lebe 24 Stunden am Tag damit», sagt sie.
Die junge Frau leidet seit Jahren an Trigeminusneuralgie, einer Form von chronischem Gesichtsschmerz. Nach mehreren erfolglosen Behandlungen entschied sich die Mutter einer kleinen Tochter dazu, mit Sterbehilfe aus dem Leben zu scheiden. Um in die Schweiz reisen zu können, hat sie eine Spendenkampagne gestartet.
Die seltene Krankheit äussert sich in starken Gesichtsschmerzen, die blitzartig einsetzen und immer wiederkehren. Weltweit sind vier von 100'000 Menschen betroffen. Eine häufige Ursache für die Gesichtsschmerzen sind laut Neurochirurg Rinaldo de Agostino eine enge Lagebeziehung der oberen Kleinhirnarterie zum Trigeminusnerv im sogenannten Kleinhirnbrückenwinkel. Neben Arterien können auch Venen in enger Lagebeziehung den Trigeminisnerv irritieren und die Schmerzen auslösen. «Durch Pulsation der Arterie wird eine Art epileptischer Anfall der Nerven ausgelöst», so de Agostino. In einer MRI-Untersuchung könne mitunter dieser Gefässkonflikt nachgewiesen werden.
«Man kann dann über einen relativ risikoarmen Eingriff diese Gefässschlinge mit einer Sonde vom Nerven lösen und verlagern und danach ein Teflon- oder Muskelstückchen dazwischen platzieren und eine Art Polsterung zwischen Arterie und Nerv herstellen.» Die Heilungschancen liegen laut Experten bei 90 Prozent.
Die Operation wird als mikrovaskuläre Dekompression bezeichnet und geht auf den Neurochirurgen Joseph Jannetta zurück. Der Amerikaner konnte bei vielen Patienten, die an Trigeminus Neuralgie litten, nach ihrem Tod in der Pathologie diesen Gefäss-Nervenkonflikt nachweisen.
Die seltene Krankheit äussert sich in starken Gesichtsschmerzen, die blitzartig einsetzen und immer wiederkehren. Weltweit sind vier von 100'000 Menschen betroffen. Eine häufige Ursache für die Gesichtsschmerzen sind laut Neurochirurg Rinaldo de Agostino eine enge Lagebeziehung der oberen Kleinhirnarterie zum Trigeminusnerv im sogenannten Kleinhirnbrückenwinkel. Neben Arterien können auch Venen in enger Lagebeziehung den Trigeminisnerv irritieren und die Schmerzen auslösen. «Durch Pulsation der Arterie wird eine Art epileptischer Anfall der Nerven ausgelöst», so de Agostino. In einer MRI-Untersuchung könne mitunter dieser Gefässkonflikt nachgewiesen werden.
«Man kann dann über einen relativ risikoarmen Eingriff diese Gefässschlinge mit einer Sonde vom Nerven lösen und verlagern und danach ein Teflon- oder Muskelstückchen dazwischen platzieren und eine Art Polsterung zwischen Arterie und Nerv herstellen.» Die Heilungschancen liegen laut Experten bei 90 Prozent.
Die Operation wird als mikrovaskuläre Dekompression bezeichnet und geht auf den Neurochirurgen Joseph Jannetta zurück. Der Amerikaner konnte bei vielen Patienten, die an Trigeminus Neuralgie litten, nach ihrem Tod in der Pathologie diesen Gefäss-Nervenkonflikt nachweisen.
Es sei eine unglaublich schwierige und emotionale Entscheidung, sagt Carolina zu Blick. «Ja, es macht mir Angst. Aber der unermüdliche und unerträgliche Schmerz lässt mich glauben, das sei die einzige Option. Um Frieden zu finden, wenn alle anderen Behandlungen scheitern.»
Arzt aus der Schweiz will Carolina helfen
Der erste Bericht über die scheinbar unheilbar kranke Mutter löste grosse Bestürzung aus. Auch ein Neurochirurg meldete sich bei Blick. Er kennt sich mit der Krankheit aus und glaubt, Carolina helfen zu können. «Wir sollten die Patientin unbedingt abklären, denn sie hat durchaus gute Chancen auf Heilung», sagt er. Er bietet auch an, sie kostenlos zu untersuchen. Blick hat die Nachrichten nach Brasilien weitergeleitet.
Konfrontiert mit den Bemühungen aus der Schweiz zeigt sich Carolina gerührt: «Danke für eure Unterstützung.» Tatsächlich ist in der Brasilianerin in den vergangenen Tagen Hoffnung aufgekeimt. Neu wird sie vom Präsidenten der brasilianischen Gesellschaft für Schmerzforschung behandelt. «Die neuen Behandlungsmöglichkeiten haben sich aufgrund der Aufmerksamkeit, die mein Fall in den Medien gefunden hat, ergeben. Mein Arzt ist bereit, zu helfen», erklärt sie. Ende Juli wird Carolina erneut operiert. Dabei werden Neurostimulatoren in ihr Rückenmark und den Schädel implantiert. Sollte der Eingriff scheitern, hält ihr Arzt zwei weitere Methoden bereit.
Wenn nichts hilft, lässt sie sich hier untersuchen
Mit dem Crowdfunding konnte Carolina schon über 20'000 Franken sammeln. Doch ihren Plan, für Sterbehilfe in die Schweiz zu reisen, legt sie vorübergehend auf Eis. «Ich bereite zwar gerade meinen Pass vor, aber ich werde nur in die Schweiz reisen, wenn alle Behandlungen in Brasilien erfolglos bleiben. Das ist meine letzte Zuflucht.» In den nächsten Wochen wolle sie sich auf die Eingriffe und den anschliessenden Heilungsprozess konzentrieren.
Gegenüber dem Angebot des Schweizer Neurochirurgen zeigt sich Carolina offen. «Ich würde eine Untersuchung in der Schweiz in Betracht ziehen, wenn die Möglichkeit besteht, dass sie mir helfen könnte.» Sollten also alle Behandlungen in ihrer Heimat scheitern, gibt es hier noch einen Funken Hoffnung für Carolina auf ein schmerzfreies Leben. Die Ärzte geben die Schmerzpatientin jedenfalls nicht auf. Und auch Carolina schöpft neuen Mut. «Ich ziehe Kraft aus der Unterstützung von meiner Familie, Freunden und Followern, die an mich glauben und meine Reise teilen.»
Diese Stellen sind rund um die Uhr für Menschen in suizidalen Krisen und für ihr Umfeld da:
- Beratungstelefon der Dargebotenen Hand: Telefon 143 www.143.ch
- Beratungstelefon von Pro Juventute (für Kinder und Jugendliche): Telefon 147 www.147.ch
- Weitere Adressen und Informationen: www.reden-kann-retten.ch
Adressen für Menschen, die jemanden durch Suizid verloren haben
- Refugium – Verein für Hinterbliebene nach Suizid: www.verein-refugium.ch
- Nebelmeer – Perspektiven nach dem Suizid eines Elternteils: www.nebelmeer.net
Diese Stellen sind rund um die Uhr für Menschen in suizidalen Krisen und für ihr Umfeld da:
- Beratungstelefon der Dargebotenen Hand: Telefon 143 www.143.ch
- Beratungstelefon von Pro Juventute (für Kinder und Jugendliche): Telefon 147 www.147.ch
- Weitere Adressen und Informationen: www.reden-kann-retten.ch
Adressen für Menschen, die jemanden durch Suizid verloren haben
- Refugium – Verein für Hinterbliebene nach Suizid: www.verein-refugium.ch
- Nebelmeer – Perspektiven nach dem Suizid eines Elternteils: www.nebelmeer.net