La stigmatisation associée au VIH, le virus du sida, est toujours largement répandue en Suisse, selon une étude dirigée par le CHUV de Lausanne. Les femmes, les personnes d'origine africaine et les hétérosexuels sont les plus touchés. Une équipe du Service des maladies infectieuses du Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV) a voulu savoir quelles catégories démographiques sont les plus concernées par la stigmatisation liée au VIH.
Les traitements actuels permettent en effet aux personnes vivant avec le VIH d’avoir une très bonne qualité et espérance de vie. Leur efficacité entraîne une charge virale indétectable et intransmissible. En revanche, peu de progrès ont été accomplis dans la lutte contre la stigmatisation, qui constitue une des dernières étapes à franchir dans la prise en charge de ces patients, selon les scientifiques.
Des résultats surprenants
«Avec cette étude, nous avons cherché à quantifier l’ampleur de la stigmatisation et à examiner en détail la manière dont elle se manifeste», explique Katharine Darling, qui a dirigé cette recherche, citée dans un communiqué du CHUV. L'étude a été menée sous la forme de douze questions, posées par des professionnels de santé, le plus souvent des médecins lors d’une consultation de suivi. Elle a été conduite auprès de 5563 personnes de la cohorte suisse sur le VIH, ce qui en fait la plus grande étude à ce jour sur ce sujet, et la première en Suisse.
Les résultats ont surpris bon nombre de professionnels de la santé lorsqu’ils ont constaté l’ampleur du ressenti de la stigmatisationm souligne le CHUV. Ainsi, 91% des participants étaient d’accord avec l’affirmation «Je fais très attention aux personnes à qui je dis que je suis séropositif ou séropositive», et plus d'un tiers n'ont jamais parlé de leur séropositivité avec quelqu'un d'autre que des professionnels de la santé.
L’enquête montre également que la stigmatisation est ressentie par les personnes de toutes les catégories démographiques, mais surtout par les femmes, les personnes d’origine africaine et les hétérosexuels, selon ces travaux publiés dans la revue AIDS. La stigmatisation rencontrée dans les établissements de soins de santé a été signalée par plus d’un tiers des participants. Enfin, une durée de suivi du VIH plus longue est associée à un moindre sentiment de stigmatisation, mais cela n’est observé qu'au bout de dix ans.
Plusieurs aspects pris en compte
L’étude a porté sur différents aspects: la stigmatisation expérimentée personnellement, les préoccupations liées à la divulgation, les préoccupations liées à l'attitude de la société ou encore l’image négative de soi. «La stigmatisation est parfois anticipée, ou intériorisée, elle se manifeste par exemple par des sentiments de honte ou de dégoût par rapport à soi-même. Elle peut conduire à la dépression ou à une moins bonne adhésion au traitement», constate la Dre Eleftheria Kampouri, première auteure de l’étude.
Cette étude devrait faciliter la discussion sur ce sujet peu abordé pendant les visites de suivi et permettre d’élaborer des stratégies ciblées, conclut le CHUV. Des scientifiques zurichois, genevois, bernois, bâlois, saint-gallois, tessinois, suédois et britanniques ont également contribué à cette recherche.