Enfant, il était un cobaye
Forcé à tester des médicaments, ce Suisse a fait plier les autorités

Le psychiatre Roland Kuhn a testé des substances pharmaceutiques sur 3000 personnes dans un hôpital en Thurgovie. Aujourd'hui, elles obtiennent enfin un dédommagement. C'est en grande partie grâce à Walter Emmisberger. Il nous raconte sa terrible histoire.
Publié: 14.09.2024 à 20:26 heures
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Dernière mise à jour: 14.09.2024 à 20:34 heures
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Silvia Tschui
Walter Emmisberger s'est battu pendant des décennies pour son droit et pour le droit des autres.
Photo: Thomas Meier

Grâce à un combat de plus de dix ans, Walter Emmisberger a réussi à ce que d’innombrables personnes victimes des tests de médicaments à la clinique psychiatrique de Münsterlingen obtiennent une forme de sérénité. Elles ont reçu 25’000 francs du canton de Thurgovie.

Blick est allé à la rencontre de Walter Emmisberger dans son lumineux appartement de Fehraltdorf (ZH). C’est un homme qui, malgré toute sa force, est brisé. Il fait de nombreuses pauses hésitantes durant la conversation. Il a des tremblements d’une main. Ces moments le préoccupent particulièrement. Il peut mettre jusqu’à trois jours pour s’en remettre.

Les conséquences se font encore sentir

Walter Emmisberger souffre de crises de panique récurrentes, il lui arrivait autrefois de ne pas pouvoir quitter son appartement pendant plusieurs jours. Il lui arrive encore aujourd’hui de se réveiller de ses cauchemars en hurlant et désorienté, de vouloir s’enfuir et se cacher. Mais tous ces sentiments ont une explication.

Tout ce qui peut arriver de plus terrible à un enfant ou à un adolescent, Walter Emmisberger l’a vécu. Encore et encore, et ce, avec la bénédiction des autorités suisses, des médecins et de l’Eglise.

Des entreprises pharmaceutiques y ont livré des caisses de dragées contenant des substances actives non testées auparavant.
Photo: Staatsarchiv Thurgau

Le Suisse accepte de livrer son difficile parcours de vie qui a commencé dans des foyers pour enfants, des placements chez différents paysans où il a dû travailler dur, et enfin chez des pasteurs à Aadorf (TG). Mais le pire a été la clinique de Münsterlingen, dans la ville du même nom, dans le canton de Thurgovie. Walter Emmisberger a été pour ainsi dire «mis à disposition» du médecin et directeur de la clinique Roland Kuhn (1912-2005) par les pasteurs pour tester l’effet de produits chimiques.

Dans la clinique psychiatrique de Münsterlingen, Roland Kuhn a essayé de 1946 à 1980 plus de 67 substances différentes non testées sur quelque 3000 patients et patientes ignorants, en partie par intérêt personnel, en partie sur ordre de diverses entreprises pharmaceutiques. Elles ont également été administrées à des enfants et des adolescents, parfois à des doses absurdement élevées.

Les gens ont été traités comme des cobayes

Dans les années 1960, sept substances actives différentes ont été testées sur Walter Emmisberger, sur une période de deux ans. Parmi elles, une substance active de l’entreprise Ciba qui n’a jamais été mise sur le marché (substance active n° G22 150, «Ciba-Mittel»). Une substance active portant le numéro G34 276, qui a été autorisée sur le marché en 1972 sous le nom d’antidépresseur Maprotilin ou Ludiomil. Une autre substance active portant le numéro G35 259, dont les essais par Geigy ont été arrêtés en 1970.

La liste des effets secondaires possibles était connue depuis longtemps.
Photo: Thomas Meier

Un médicament contre l’épilepsie qui est aujourd’hui sur le marché sous le nom de Tegretol – bien qu’il soit expressément indiqué dans le dossier que Walter Emmisberger n’était pas épileptique. On lui a également administré de force d’autres médicaments contre l’épilepsie: le Luminaletten, l’antidépresseur Anafranil – principalement utilisé pour les troubles obsessionnels compulsifs – ainsi qu’un autre antidépresseur appelé Tofranil, également prescrit pour les troubles anxieux et paniques.

La liste des effets secondaires des substances actives existant aujourd’hui sur le marché est longue, on peut lire entre autres: Troubles du rythme cardiaque, troubles de l’élocution, somnolence, trous de mémoire, délire, nausées, troubles de l’hématopoïèse et anémie, crises d’épilepsie, troubles de la vision, tremblements et spasmes, manie, troubles du sommeil, vertiges, somnolence, tendances suicidaires, mort en cas de surdose. Selon l’étude «Testfall Münsterlingen», publiée en 2019, 36 des patients sont décédés peu après l’administration de ces substances. Xhez certains sujets, les effets secondaires persistent encore aujourd’hui.

Les autorités ont démenti pendant des années

Certains de ces effets secondaires sont également documentés dans son dossier – la preuve de l’extrême cruauté qu’il a subie. Walter Emmisberger s’est adressé à plusieurs reprises aux archives historiques du canton de Thurgovie et a demandé à consulter les dossiers. On lui a toujours répondu que ces documents étaient introuvables.

Ce n’est que lorsque Walter Emmisberger en a fait part à un ancien camarade d’école, aujourd’hui avocat, que l’affaire a pris de l’ampleur. Un collaborateur du cabinet, muni des procurations nécessaires, s’est rendu directement à la clinique de Münsterlingen, à l’improviste, a obtenu l’accès au site et y a effectivement trouvé, rangées dans la cave, quarante-cinq caisses contenant des dossiers de milliers de patients. Parmi elles, l’histoire de Walter Emmisberger. C’est grâce à la ténacité de ce Suisse que ces documents ont pu être récupérés, triés et finalement traités par trois historiennes dans l’étude bouleversante «Testfall Münsterlingen».

Les médicaments ont été testés sur les personnes les plus vulnérables de la société, notamment sur des enfants placés dans des foyers et des enfants en placement.
Photo: Thomas Meier

Ce qui figure dans son dossier est marquant à plus d’un titre: d’une part, il y a les déclarations faites par la femme du pasteur au médecin sur le «garçon»: qu’il ne suivait guère l’école et qu’il était fatigué, qu’il montrait une mauvaise attitude au travail, qu’il était apathique, bien que l’enseignant lui ait attesté une bonne intelligence – mais ce qui n’y figure évidemment pas, c’est que, selon les déclarations actuelles de Walter Emmisberger, les paroissiens le faisaient travailler quotidiennement pendant des heures et des heures.

Pendant les vacances, il était emmené chez des paysans, où il devait également travailler dur. Walter Emmisberger suppose aujourd’hui que les pasteurs empochaient une rémunération en contrepartie. Et il suppose qu’ils ont ainsi testé sa capacité à travailler sous l’influence de médicaments – ou non.

Des substances administrées selon le principe de l’arrosoir

Au lieu de recevoir de l’aide, Walter Emmisberger a reçu des médicaments inexplorés en grande quantité. «On a l’impression qu’il devrait tout simplement prendre encore plus de médicaments», peut-on lire dans le dossier de 1968, alors qu’il devait déjà régulièrement vomir parce qu’il ne supportait pas une dose de six comprimés de kétotofranil – la substance active actuelle, la trimipramine, qui en est dérivée, a un effet fortement sédatif.

On lui a alors tout simplement prescrit 60 milligrammes supplémentaires de la substance active «Ciba-Mittel», dont l’origine n’a pas été précisée. Il a alors douze ans. Lorsqu’il ne pouvait plus faire de vélo à cause de la forte sédation et qu’il s’est retrouvé à l’hôpital avec une commotion cérébrale à la suite d’un accident, rien de toute cette horreur n’a pas été mis sur le compte des effets secondaires des médicaments. Un autre principe actif a toujours été prescrit ou ajouté par-dessus.

Walter Emmisberger n’a jamais donné son accord. Tout comme les autres patients de Roland Kuhn. Dans une lettre conservée du psychiatre à un historien de la médecine datant de 1989, on peut lire: «Nous n’avons jamais demandé aux patients leur consentement pour prendre une préparation expérimentale.» Les patients venaient de cliniques psychiatriques, de foyers pour enfants, d’adolescents considérés comme difficiles à éduquer ou d’enfants placés en famille d’accueil. Bref, les plus faibles de la société.

Walter Emmisberger se bat avec ténacité

L’enquête sur les cas de Münsterlingen montre que la direction cantonale des affaires sanitaires de l’époque et le Conseil d’Etat étaient au courant des essais. Ils étaient entièrement dans la ligne de Roland Kuhn – qui argumentait à l’époque que ses essais feraient baisser à long terme le budget cantonal pour les médicaments. En effet, des caisses entières de substances actives gratuites ont été livrées à Münsterlingen par les entreprises pharmaceutiques.

Walter Emmisberger s’est battu pendant des années contre les autorités suisses, en particulier celles du canton de Thurgovie, et celles-ci auraient aimé qu’il renonce. Il y a quatre ans encore, le canton de Thurgovie excluait catégoriquement toute indemnisation des personnes concernées, comme le montre une lettre du conseiller d’État libéral-radical (PLR) de l’époque, Walter Schönholzer.

Walter Emmisberger avait dix ans lorsque les essais ont commencé. Malgré de graves effets secondaires.
Photo: Thomas Meier

Mais Walter Emmisberger n’a pas baissé les bras. Il a écrit des lettres qui sont souvent restées sans réponse. Il a laissé des messages aux politiciens, s’est adressé aux médias, encore et encore. Après le refus du Conseil d’Etat, Walter Emmisberger a immédiatement déposé en 2020 une interpellation auprès des politiciens thurgoviens des Vert-e-s et du Parti socialiste (PS) pour que le dossier ne soit pas simplement clos.

En juin de cette année, il a reçu une forme de reconnaissance. Toutes les personnes concernées ont reçu 25’000 francs du canton de Thurgovie et l’ancienne entreprise Ciba, aujourd’hui Novartis, participe à hauteur de quatre millions de francs… pour autant que les personnes concernées se manifestent.

Pour Walter Emmisberger, cette nouvelle n’est qu’une victoire partielle. «Beaucoup ont vu leur vie entière gâchée, 25’000 francs ne sont pas grand-chose pour cela. Et beaucoup sont déjà morts.» Avant d’ajouter: «Les entreprises pharmaceutiques engrangent des millions de bénéfices annuels avec les substances testées sur nous. Elles devraient payer beaucoup, beaucoup plus que quatre millions», balance Walter Emmisberger. Il aurait apprécié que son nom soit mentionné quelque part lors de l’annonce de l’indemnisation.

Une vie réussie malgré tout

Walter Emmisberger veut aller de l’avant. Oui, il existe des personnes qui, face à la violence récurrente, parviennent à conserver un noyau de personnalité inaltérable, fort et propre. Ce Suisse, qui n’a jamais pu faire d’apprentissage et qui a pourtant toujours travaillé, qui a dirigé une entreprise de transport, mène une vie réussie et riche. Il est un père aimant de deux filles, un mari tout aussi aimant, un homme créatif, talentueux et extrêmement productif dans de nombreux domaines tels que la musique, l’artisanat, le design, ou la mécanique.

Et il est incroyablement tenace. «Les gens doivent savoir ce qui s’est passé. C’est important», conclut Walter Emmisberger, et sa femme commence à éplucher des choux, car sa fille vient pour le dîner.

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