C’est un immeuble flambant neuf, de ceux qui ont poussé comme des champignons ces derniers mois autour de la gare de Renens. La transformation du nouveau hub ferroviaire romand désempare même le visiteur averti: me voilà presque en retard. Je presse le pas et trouve enfin le 6e étage, où la sortie de l’ascenseur me détourne de Google Maps pour me ramener à la réalité crue du témoignage que je viens recueillir: un fauteuil roulant et un post-it à l’écriture tremblée sous la sonnette — Nicolas Gloor.
Ce même Nicolas Gloor m’ouvre. «Tu peux t'installer sur le canapé, moi je reste sur cette chaise. Si je me mets à côté de toi, je ne me relève pas.» Première phrase, première claque d’une après-midi qui va me faire perdre toutes mes certitudes, à deux exceptions près: la vie est injuste et Nicolas est un sacré battant.
Ce jeune homme de 26 ans aux petites lunettes rondes ne paie pas de mine, dans son appartement encore en aménagement. Il ne demande que ça: vivre sa vie tranquillement en améliorant celle des autres, diplôme d’éducateur spécialisé en poche. Mais la sienne a basculé il y a quelques mois. Lorsque le témoignage est aussi fort, on s’assied, et on écoute.
Il y a un an, une main fébrile
«Tout a commencé en mai, il y a exactement un an. Je me sentais un peu maladroit, je lâchais souvent des trucs par terre. J’avais moins de force, aussi. Je ne me suis pas trop inquiété: je venais de commencer un Master, je faisais des remplacements à gauche à droite… Je bossais à 300%, c’est normal que le corps ne suive pas toujours.
Ma médecin généraliste a tout de suite été plus soucieuse. Elle m’a fait faire un IRM et m’a incité à aller chez un neurologue. L’IRM n’a rien montré, au contraire des examens neurologiques. Je me suis soumis à un test avec des décharges et les résultats n’étaient pas probants. Je devais y retourner un mois plus tard. Quand on m’a dit de revenir plutôt la semaine suivante, j’ai compris que quelque chose de sérieux se tramait…
Nous étions déjà en juillet, et ma main commençait à pécloter. Les tests étaient encore en cours, mais j’ai voulu regarder sur Google à quoi pouvaient correspondre ces symptômes. Premier résultat: «maladie de Charcot», résumée par trois lettres, SLA. J’ai lu trois paragraphes, mais ce qui était décrit était tellement horrible que je n’ai pas pu continuer. Dans ma vie, je me suis toujours attendu au pire. Donc je me suis dit que j’allais m’attendre à cette maladie et que tout ce qui m’arriverait d’autre, ce ne serait que du bonus.»
«Ce nom, je ne l'avais pas oublié»
Les mois défilent. Nous sommes déjà en novembre lorsque Nicolas Gloor est enfin fixé. «Je ne me souviens plus exactement de ce qu’ont dit les médecins. Mais lorsqu’ils nous ont accueillis, ma mère et moi, ils ont d’abord expliqué qu’ils avaient pu écarter une maladie dont j’ai oublié le nom. J’ai pris ça positivement. Et après ils m’ont annoncé que j'avais la maladie de Charcot. Ce nom, en revanche, je ne l’avais pas oublié…»
«Ça fait un choc. Ma mère s’est effondrée. C’est moi qui l’ai rassurée. Je lui ai dit que ce n’était pas grave. Enfin si, c'était grave, mais ça ne devait pas l’être. Ce que je voulais retenir, moi, ce jour-là, c’est qu’il me reste du temps pour profiter de la vie. Je n’ai pas fondu en larmes, parce que je ne réalisais pas vraiment. On a l’habitude, pour tout, de dire que ce n’est pas la fin de la vie. Hé bien là oui, c’était le début de la fin de ma vie…»
Nicolas Gloor marque une pause. Je suis groggy mais ne le montre pas. Son récit est trop fort. Trop important, aussi. Car si le Vaudois qui a grandi à Carrouge (oui, avec deux r) tient à raconter son histoire, ce n’est pas pour attendrir les lectrices et lecteurs de Blick, mais pour dénoncer une triste réalité: les sept mois depuis son terrible diagnostic, Nicolas les a passés un peu à profiter de la vie, mais surtout à se battre contre son assureur.
Un traitement prometteur, mais...
La maladie de Charcot est incurable. La sclérose latérale amyotrophique (SLA), de son nom complet, est une dégénérescence neuromusculaire progressive et fatale: les neurones moteurs, qui commandent entre autres la marche, la parole, la déglutition et la respiration, meurent progressivement, entraînant une atrophie musculaire et une paralysie progressive des patients.
Il existe deux traitements. «Le premier ralentit un peu la maladie, mais les médecins m’ont tout de suite dit que ce n’était pas la panacée», explique Nicolas Gloor. Ses espoirs, comme ceux du corps médical, sont plutôt orientés vers un deuxième: le Radicava, un nouveau médicament sur le marché qui a montré des effets prometteurs.
Pour le Broyard, les perspectives s’éclairent alors quelque peu. «Je suis conscient que cela ne va pas m’offrir dix ans de répit, mais peut-être deux ou trois. Je coche toutes les cases pour y avoir droit: je suis jeune et mes fonctions pulmonaires ne sont pas touchées.» Un espoir aussitôt douché. Par courrier. «Mon assureur n’a même pas daigné s’adresser à moi, il a répondu à mon médecin que le médicament n’avait pas montré assez d’efficacité et qu’ils ne le prendraient pas en charge.»
Chaque semaine (perdue) compte
Le corps médical n’abandonne pas Nicolas Gloor: une deuxième demande est effectuée, avec de nombreux articles récents qui documentent l’efficacité de ce nouveau traitement. Non seulement cette relance n’aboutit pas, mais elle s’enlise. «Il a fallu deux ou trois mois pour avoir une réponse, négative qui plus est, alors que le délai légal est de quatre semaines. C’est une maladie qui progresse vite, chaque semaine perdue et c’est un peu de ma mobilité qui disparaît…»
L’éducateur social n’est pas dupe: ce qui a autant freiné son assureur, c’est le prix du médicament. «On m’a dit que ça coûtait 100’000 francs par an. C’est beaucoup d’argent, mais c’est le prix de ma vie! Si l’on ne peut pas prolonger un peu ma qualité de vie avec une telle pathologie, alors quel est le sens de payer plus de 500 francs par mois en assurance maladie?»
Nicolas Gloor n’est pas le seul à être dans l’incompréhension. Ses proches se mobilisent, envisagent de recourir au financement participatif pour payer le fameux traitement. Quelqu’un souffle alors une idée au Vaudois: passer par sa complémentaire, souscrite chez un assureur différent. «Le neurologue a fait la demande directement, soutenue par un pneumologue». Contre toute attente, la réponse arrive vite: positive.
«Une complémentaire à 20 balles!»
«J’ai pris la première dose hier (mercredi dernier, ndlr.), sourit Nicolas Gloor. C’est sûr que c’est un dénouement positif, mais je ne peux me retenir de penser que j’ai perdu des mois. Et dans mon état, des mois, c’est précieux… Comment expliquer qu’une complémentaire à 20 balles par mois puisse me sauver, alors que j’en paie plus de 500 dans le vide auprès d’une autre assurance?»
Blick ne manquera pas de revenir sur cette question. Mais, dans l’immédiat, j’en ai d’autres. Car le message de Nicolas Gloor vaut mieux qu’une seule rancœur contre les assureurs. Et le visage du jeune homme s’éclaire lorsqu’il parle de l’Egypte, de l’Islande et de la Belgique, autant de voyages récents. «Bon, la Belgique c’est un peu moins fun, j’en suis conscient», se marre-t-il.
Face à cette brèche, je me permets la question: comment peut-on être aussi résilient, aussi fort? Comment ne pas avoir envie de tout casser face à ce qui est une injustice crasse de la vie, doublée du cynisme des assureurs? «Je crois qu’on a juste pas le choix, soit on abandonne tout de suite, soit on se dit qu’on va se battre et surtout profiter», rétorque Nicolas, en s’excusant presque.
Entre présent et imparfait
«Tu sais, il y en a plein des injustices, dans la vie, poursuit-il. Dans le cadre de mes études, je suis allé au Sénégal. J’ai vu des enfants mendier dans la rue pour vivre. Imagine la chance que l’on a de grandir ici. Et puis les enfants placés que j’accompagne dans mon travail me font mesurer la chance que j’ai eue d’avoir des parents. Ma grande sœur, mon petit frère…»
Le discours varie entre le présent et, déjà, le passé. Je n’ose le lui faire remarquer: Nicolas est lancé et a déjà enchaîné sur son travail, ce travail qu’il aimait tant, qu’il aime toujours mais ne peut plus effectuer désormais. «J’ai arrêté le 1er mai. J’ai pu continuer dans un premier temps à 50%, je tenais à le faire. Mais là ce n’était plus possible. Je peine à marcher, tu as peut-être vu la chaise roulante dans le hall…»
Oui, je l’ai vue. Et je m’attendais à voir autre chose que ce jeune homme de 26 ans qui ne me semble pas différent de tous les autres, tant sa maladie est loin de sauter aux yeux. «C’est sympa de me rassurer, mais je n’ai déjà plus de muscles sur tout le côté droit. Jusqu’ici, je compensais avec le côté gauche, mais il commence aussi à défaillir. C’est le plus dur psychologiquement: commencer à perdre son autonomie. Écrire est devenu super compliqué, rien qu’égoutter mes pâtes avant que tu arrives, c’était trop d’efforts…»
«Je ne suis pas qu'un malade!»
Votre cœur se serre en lisant ce dernier paragraphe? C’est mal connaître Nicolas Gloor et son courage. «J’achèterai des trucs au four ou j’appellerai Uber Eats. Ça dépanne mais c’est trop cher. Au pire, je commanderai des repas aux centres médico-sociaux. Ou alors j’inviterai des gens chez moi et ils me feront à manger!»
Pas question pour autant d’être dépendant. Encore moins de porter l’étiquette du malade. Ça, le jeune homme de 26 ans l’a immédiatement dit à ses proches, à commencer par sa maman. «Je leur ai expliqué qu’ils avaient le droit d’être triste, qu'ils ont le droit de pleurer. Mais je n’ai pas envie que le reste de ma vie se résume à ma maladie. Ma mère ne me disait plus ‘Ça va?’, mais ‘Comment tu te sens?’ Respectez-moi!» Éclats de rires. Le meilleur remède.
La seule rancœur de Nicolas Gloor, c’est que le ciel lui soit tombé sur la tête à 26 ans à peine. Le Moudonnois d'origine l’aurait lu sur Google, s’il avait daigné continuer: la SLA apparaît généralement entre 50 et 70 ans. «J’aurais bien voulu rencontrer quelqu’un qui vit la même chose que moi à mon âge. Il y a bien des réunions virtuelles organisées par l’association SLA, mais mes cours à distance durant le Covid m’ont suffi…»
Rien ne remplace le présentiel, surtout en face d’une personne aussi exemplaire que Nicolas Gloor. Il est d'ailleurs l’heure de prendre congé. «Ça va si je ne te raccompagne pas jusqu’à la porte?» Oui, ça va, je m’en remettrai. De l’heure que je viens de passer, ça risque de prendre un peu plus de temps. Je veux le lui faire remarquer par WhatsApp, un peu plus tard. Son statut? «Tout le monde meurt un jour, les écrits restent». Que cela soit écrit pour de bon: courage, Nicolas. Et chapeau.