Michael Thalmann*, 55 ans, a changé de service dans son entreprise fin 2020. Soudain, son rythme de vie s'est accéléré. «Je devais tout noter, raconte cet électronicien de formation. Le travail devenait de plus en plus stressant pour moi.»
Il a longtemps cherché du soutien en vain. Ses supérieurs lui disaient qu'il devait simplement faire plus d'efforts. «Un jour, j'ai réalisé: je n'en pouvais plus.»
Le diagnostic était clair: Michael Thalmann faisait un burnout. Mais même après des mois de thérapie et d'antidépresseurs, les symptômes ne s'amélioraient pas. Ce n'est que plus d'un an plus tard, en mai 2022, que l'homme a reçu une triste nouvelle après un bilan complet: il était atteint de la maladie d'Alzheimer. Michael Thalmann en est certain: «Mon changement de travail a empiré les choses.»
La chronologie des événements devient floue
Un mercredi matin du mois d'août, Michael Thalmann rencontre Blick. Il est assis avec sa partenaire Nicole Hunziker* dans un restaurant près de la gare d'une petite ville du Plateau suisse. C'est là que le Bernois s'est installé il y a près de 30 ans pour travailler. Aujourd'hui encore, il n'a pas perdu son dialecte si particulier.
Pendant que Michael Thalmann raconte son histoire, un grand bloc-notes est ouvert devant lui dans un étui en cuir. Il doit se référer à ses notes – en particulier lorsqu'il s'agit de la chronologie des événements. «Mon écriture devient de plus en plus difficile à déchiffrer, même pour moi», souligne-t-il.
Démence et burnout
Environ 150'000 personnes vivent en Suisse avec une démence. Chaque année, 32'000 d'entre elles reçoivent un diagnostic.
Pour les jeunes malades, le chemin est souvent long. «Lorsqu'une personne se rend chez le médecin au début ou au milieu de la cinquantaine, elle n'est généralement pas prise en considération, explique Stefanie Becker, directrice de l'organisation Alzheimer Suisse. Chez les hommes, le diagnostic de burnout arrive rapidement, chez les femmes, les médecins soupçonnent souvent d'abord la ménopause.»
Entre peur et soulagement après le diagnostic
Ce sont surtout les médecins de famille qui continuent de croire que les maladies de démence sont étroitement liées à un âge avancé, explique Stefanie Becker. Elle tempère: «Bien sûr, un âge avancé reste le facteur de risque numéro un.» Des cas comme celui de Michael Thalmann révèlent toutefois une lacune dans les connaissances de nombreux médecins.
«Quand j'étais jeune, j'ai fait beaucoup de bêtises, raconte Michael Thalmann. Par exemple, je suis tombé une fois la tête la première dans une fosse de construction.» La démence n'était donc peut-être qu'une question de temps. Mais l'homme ne semble pas se complaire dans l'apitoiement. Le diagnostic lui a apporté, ainsi qu'à son entourage, un certain soulagement.
Après un premier entretien, Michael Thalmann et Nicole Hunziker sont partis directement en France dans leur maison de vacances. «Nous nous sommes pour ainsi dire échappé du problème!», s'exclame Nicole Hunziker.
Pourtant, pendant les vacances et après leur retour, ils ont parlé longuement et intensément de l'avenir ensemble, de ce que la maladie signifiait pour leur vie commune, de comment ils devraient s'organiser. «Le soulagement d'apprendre le diagnostic et la peur de ce qui allait arriver se succédaient parfois presque toutes les heures», raconte Nicole Hunziker.
«Il y a trop peu d'offres spécialisées en Suisse»
Le couple fréquente désormais des groupes d'entraide. Nicole Hunziker un pour les proches, Michael Thalmann un pour les jeunes malades. «Pour moi, il a été nettement plus facile de trouver du soutien que pour Michael», explique Nicole Hunziker. «Pour cela, nous avons dû démarrer un nouveau groupe, raconte son mari. Au début, nous étions trois, et nous sommes devenus un groupe de quatre par la suite.»
Seuls 5% des malades ont moins de 65 ans. «Il y a trop peu d'offres spécialisées en Suisse, surtout pour ce groupe d'âge», explique Stefanie Becker. De plus, les capacités des cliniques spécialisées ne suffisent déjà pas pour le nombre élevé de nouveaux cas par an. «Malheureusement, nous entendons régulièrement dire que les personnes concernées sont renvoyées chez elles après le diagnostic, sans informations complémentaires.»
Heureusement, cela n'a pas été le cas pour Michael Thalmann: «Le personnel de la clinique nous a dit directement à qui nous pouvions nous adresser dans notre canton.» Pourtant, beaucoup de choses passent par l'entourage.
«Si nécessaire, il demande de l'aide»
Le couple s'est rencontré il y a plus d'un quart de siècle. Ils étaient tous deux pompiers. Aujourd'hui encore, de nombreux souvenirs sont écrits dans le carnet de Michael Thalmann. «Les amis proches de cette époque nous aident bien sûr volontiers», dit Nicole Hunziker.
Michael Thalmann ne travaille plus, mais il veille néanmoins à structurer sa journée. «Je me lève en même temps que Nicole», dit-il.
Il s'agit alors essentiellement de décharger sa partenaire. Par exemple en rangeant la cuisine. Sa femme sourit. «Souvent, la vaisselle et les couverts ne sont pas mis au bon endroit, mais ce n'est pas grave», rit-elle.
«Avant, on me reprochait d'être un 'putain de perfectionniste'», raconte-t-il. Aujourd'hui, même dans le cadre de son hobby, la menuiserie, il doit mesurer deux ou trois fois chaque bout de bois pour qu'ils soient aux bonnes dimensions. «Nous veillons tous à ne pas lui mettre la pression, conclut Nicole Hunziker. Si nécessaire, il demande de l'aide.»
*Les noms ont été modifiés