Le samedi 23 mars 2024, dès 15h, la Münsterplatz de Berne accueillera un défilé de rubans jaunes à l'occasion de l'Endo-Marche. Ce cortège annuel organisé par l'association S-Endo sillonnera les rues de la capitale pour sensibiliser la population à l'endométriose, une maladie utérine touchant 10% des femmes dans le monde, soit 190 millions de personnes.
Ces chiffres astronomiques signifient qu'une femme sur dix souffre des symptômes douloureux de cette maladie chronique, définie par «la présence anormale de cellules de l’endomètre - le tissu qui tapisse normalement l’intérieur de l’utérus et qui est éliminé sous forme de règles - en dehors de la cavité utérine», d'après les informations du CHUV.
Ainsi que le confirme l'OMS, «il n'existe actuellement pas de remède contre l'endométriose et tout traitement vise généralement à soulager les symptômes». Lorsque la maladie est détectée de manière précoce, les spécialistes peuvent toutefois déployer un large panel d'outils destinés à rendre la vie des patientes aussi confortable et épanouissante que possible, tout en augmentant leurs chances de tomber enceintes, si tel est leur souhait.
Une maladie difficile à détecter
Néanmoins, sachant que les symptômes coïncident largement avec ceux d'autres maladies, le diagnostic n'est souvent posé qu'après une longue et tortueuse errance médicale, lorsqu'une femme abandonne la contraception hormonale ou qu'elle rencontre des difficultés à tomber enceinte. «Il s'agit d'une maladie très hétérogène, signifiant qu’il en existe différents types, avec différents tableaux cliniques pour chaque patiente», explique le Dr. Antonella Martino, médecin adjointe en gynécologie-obstétrique au Centre d'endométriose des HUG.
Plusieurs signes reconnaissables doivent cependant justifier des examens médicaux spécifiques (dont l'échographie endovaginale ou l'IRM), afin d'identifier la maladie et prendre les mesures nécessaires. «N’hésitez jamais à en parler à votre gynécologue ou à vous tourner vers des spécialistes de l’endométriose dans des centres certifiés ou universitaires, afin d’éviter l’errance médicale», recommande le Dr. Martino, qui nous a détaillé les 5 symptômes les plus caractéristiques.
Des douleurs menstruelles
Dès qu'il est question d'endométriose, on pense automatiquement à une forte douleur, celle qui plie en deux, immobilise et gâche des journées entières. «Le premier signe qui doit alerter sont des douleurs menstruelles suffisamment intenses pour interférer avec la qualité de vie et entraver nos activités quotidiennes, au point de causer un absentéisme scolaire ou professionnel», confirme notre experte.
Or, puisque la douleur est subjective et sa gestion très personnelle, il peut s'avérer difficile de juger sa propre souffrance, notamment face au tabou des règles, encore très présent dans nos sociétés: «Si les douleurs ne cèdent pas face aux antalgiques de base ou nous empêche de faire du sport, il faut en parler à son médecin», recommande le Dr. Martino.
Chez les jeunes filles vivant leurs premières menstruations, certains signes de douleur extrême nécessitent absolument une consultation: «Chez les adolescentes, le diagnostic peut être retardé pour différentes raisons, dont une absence de suivi ou un examen échographique limité par l’absence de rapports sexuels. Or, une jeune fille qui vomit durant ses règles, ressent le besoin de rester couchée ou de s’enfermer dans sa chambre durant ses règles, doit absolument être suivie.»
Des douleurs sexuelles
Si les symptômes concernent généralement le début du cycle, au moment des menstruations, il arrive que certaines femmes la ressentent à d'autres phases du mois, dont celle de l'ovulation. «Dans certains cas, les symptômes finissent aussi par devenir chroniques et intervenir en dehors du cycle», déplore le Dr. Martino.
Les douleurs chroniques concernent notamment les femmes qui souffrent de foyers d'endométriose situés à proximité d'autres organes, tels que la vessie ou le côlon: «Ces patientes peuvent ressentir d’importantes douleurs lors de la miction ou de la défécation, surtout au moment des règles, précise notre experte. Un autre symptôme notable est la présence de douleurs sexuelles, qu'elles soient superficielles ou à la pénétration profonde.»
Des infections urinaires à répétition
Ainsi que le rappelle le Dr. Martino, le diagnostic de l'endométriose est parfois compliqué à poser, car ce genre de douleur peut se superposer aux symptômes d’autres maladies, comme le syndrome du côlon irritable ou les infections urinaires: «C'est particulièrement le cas des femmes qui présentent des nodules d’endométriose au niveau de la vessie et enchaînent les infections urinaires. Lorsque celles-ci sont associées à des règles douloureuses, il est important de consulter son médecin pour réaliser des examens complémentaires.»
Pour rappel, les infections de la vessie, plus communément appelées «cystites», se caractérisent par des douleurs aigües au moment de la miction, d'une envie accrue d'uriner et, parfois, de la présence de sang dans l'urine.
Des règles très abondantes
À l'instar des douleurs menstruelles, il n'est pas toujours simple de déterminer si notre flux menstruel est normal ou non: «Les règles abondantes, qui nécessitent un changement de protection chaque deux heures ou plus requièrent aussi une consultation», pointe la spécialiste. Une fois de plus, dans le cadre de l'endométriose, les saignements importants s'accompagnent souvent de douleurs intenses qui impactent la qualité de vie.
De même, si vos symptômes menstruels changent brusquement ou deviennent beaucoup plus intenses au moment d'arrêter la pilule ou toute autre contraception hormonale, il convient de prendre rendez-vous rapidement avec votre gynécologue traitant.
L'infertilité
Bien que l'impact de l'endométriose sur la fertilité ne soit pas toujours clairement déterminé, le Dr. Martino rappelle que 30% des femmes rencontrant des difficultés à concevoir un enfant sont concernées par cette maladie: «L’endométriose est souvent diagnostiquée au moment d’arrêter la pilule et c’est malheureusement ainsi que de nombreuses femmes, désireuses de fonder une famille, découvrent qu’elles sont touchées par la maladie, explique la spécialiste. Chez les patientes qui présentent des foyers d’endométriose dans l’utérus (adénomyoses), l'étiologie de l’infertilité est sûrement multi-factorielle, en raison d’un état d’inflammation chronique qui peut empêcher l’implantation d’une grossesse, en raison d’une imperméabilité tubaire ou par interférence avec l’ovulation (endométriose ovarienne).»
D'après les informations disponibles sur le site des HUG, la perturbation de la fertilité dépend le plus souvent du degré de sévérité de la maladie et peut passer totalement inaperçue: «Il suffit toutefois de quelques foyers d’endométriose indolores et méconnus pour conduire à une infertilité. C’est pourquoi, lors de difficultés à concevoir un enfant, l’éventualité d’une endométriose est toujours envisagée.» Notons qu'il est tout à fait possible de tomber enceinte naturellement lorsqu'on souffre d'endométriose et que les patientes concernées par l'infertilité disposent de plusieurs solutions possibles, dont la fécondation in vitro (FIV), pouvant augmenter leurs chances de procréer.
