Une simple phrase, et le monde s’effondre. Que peut-on dire, lorsqu’une femme qu’on aime nous apprend qu’elle est touchée par un cancer du sein? Que dire lorsqu’on ne parvient pas à réaliser, ni à comprendre ce qui lui arrive? Craignant d’enchaîner les maladresses ou incapable d’exprimer sa tristesse, l’entourage peut facilement perdre ses moyens.
Voilà ce qui transparait du témoignage de Mélanie Tanner, membre de l’association Ose Thérapies et actuellement en rémission d’un cancer du sein: «Plusieurs personnes m’ont avoué avoir beaucoup pensé à moi, mais n’avoir pas su quoi me dire, explique-t-elle. Mais on n’est pas obligé de trouver la phrase parfaite! À défaut de dénicher des mots adéquats, on peut simplement prendre la personne dans ses bras. Tout est mieux que le silence total, selon moi.»
Thierry Maillard, conseiller spécialisé à la Ligue suisse contre le cancer, acquiesce: «Il peut arriver que certains proches ne parviennent pas à gérer le choc ou font un déni, acquiesce le conseiller. La première recommandation est ainsi d’identifier ses propres émotions, telles que la peur, la colère et la culpabilité, avant de se renseigner auprès d’équipes de professionnels. Le fait de trier les informations - qui foisonnent sur le web - peut déjà nous aider.»
Afin de gérer ces lourdes émotions et aider la personne malade du mieux qu’on peut, voici 5 précieux conseils et outils destinés aux proches.
Thierry Maillard, conseiller spécialisé à la Ligue suisse contre le cancer, rappelle que l’entourage des personnes touchées par la maladie doivent également prendre soin de leur propre santé mentale et physique:« L’écoute est importante, mais il ne faudrait pas que les proches se chargent d’une écoute professionnelle, si la situation devient complexe. Le mieux est de créer un équilibre entre écouter l’autre et exprimer ses propres émotions. Les proches peuvent aussi bénéficier d’un soutien psycho-oncologique ou d’un groupe d’entraide par exemple.»
Et s’il nous est impossible de trouver les mots ou à discuter de la situation, notre intervenant conseille d’essayer de comprendre pourquoi on ressent ce blocage: «Avant d’aller vers la personne, on peut faire un bout de chemin soi-même ou discuter avec un professionnel.»
De nombreuses ressources dédiées aux proches sont disponibles en ligne, notamment sur le site de la Ligue suisse contre le cancer, qui propose une ligne d’écoute et de conseils sous la forme d'un chat et d'un numéro direct. Des brochures gratuites peuvent également être téléchargées ou consultées gratuitement depuis le site officiel de la Ligue.
Thierry Maillard, conseiller spécialisé à la Ligue suisse contre le cancer, rappelle que l’entourage des personnes touchées par la maladie doivent également prendre soin de leur propre santé mentale et physique:« L’écoute est importante, mais il ne faudrait pas que les proches se chargent d’une écoute professionnelle, si la situation devient complexe. Le mieux est de créer un équilibre entre écouter l’autre et exprimer ses propres émotions. Les proches peuvent aussi bénéficier d’un soutien psycho-oncologique ou d’un groupe d’entraide par exemple.»
Et s’il nous est impossible de trouver les mots ou à discuter de la situation, notre intervenant conseille d’essayer de comprendre pourquoi on ressent ce blocage: «Avant d’aller vers la personne, on peut faire un bout de chemin soi-même ou discuter avec un professionnel.»
De nombreuses ressources dédiées aux proches sont disponibles en ligne, notamment sur le site de la Ligue suisse contre le cancer, qui propose une ligne d’écoute et de conseils sous la forme d'un chat et d'un numéro direct. Des brochures gratuites peuvent également être téléchargées ou consultées gratuitement depuis le site officiel de la Ligue.
Réfléchir à nos paroles
«Ce qui m’a frappée durant mon parcours du cancer, c’est ce discours articulé autour de la métaphore guerrière, partage Joanne Chassot, également membre d’Ose Thérapies et en rémission d’un cancer du sein. C’est l’idée qu’on doit se battre contre la maladie, que le cancer est agressif, qu’on gagne contre la tumeur, qu’on est une warrior… Ce champ lexical s'invite absolument partout, il s’agit d’un cliché que beaucoup de personnes entendent et véhiculent. Il peut faire du bien et donner de l’énergie, comme il peut infliger une forte pression: car si on suit cet ordre d'idées, soit on se bat, soit on déserte.»
Ainsi, Joanne estime qu’il vaut mieux éviter d’imposer un type de discours en particulier et écouter la personne, avant de prononcer les phrases qui nous viennent spontanément: «On risque par exemple de vouloir s'adapter à ce que nous dit l’entourage, alors que ce n'est pas forcément ainsi qu'on aurait abordé les choses, intuitivement, rappelle-t-elle. De mon côté, entendre ce genre de mots m’a fait comprendre que je ne voulais absolument pas adopter une posture guerrière face à la maladie, mais plutôt accueillir l'expérience. Cela m'a permis de bien vivre les opérations et les traitements, de mieux supporter leurs effets, qui peuvent être lourds.»
Joanne a notamment consacré un spectacle à cette question: intitulé «Pérégrine», il sera représenté le 21 mars 2024 à la Maison du Récit de Lausanne.
Poser des questions
«Il n’y a pas forcément de bonnes ou de mauvaises choses à dire, rassure Thierry Maillard. Mais il est habituellement utile de demander ce qui pourrait faire plaisir à la personne et prêter attention aux besoins qu’elle pourrait exprimer. On ne le sait pas forcément, même si on la connait bien!»
Pour notre intervenant, il est préférable d’en parler avec sincérité, d’aborder les questions ensemble, admettre qu’on ne comprend pas tout ce qu’elle traverse et l'écouter si elle a besoin d'en parler: «Cela pourrait être par de simples questions comme ‘Dans quelles démarches as-tu besoin de moi?’ ou encore ‘Y a-t-il quelque chose que je pourrais faire pour toi aujourd’hui?’» précise-t-il.
Mélanie se souvient notamment de certaines phrases bien intentionnées, auxquelles elle aurait pourtant préféré ce type questions: «Certaines personnes me disaient souvent, sans doute pour se rassurer elles-mêmes, que j’avais l’air en forme, que j’étais une warrior que j'étais assez forte pour combattre la maladie... Face à ce genre de postulat, c’est impossible d’affirmer le contraire, d’expliquer qu’en réalité, on ne dort pas, qu’on a peur, qu’on a des bouffées de chaleur, qu'on a des douleurs constantes, qu’on trouve cette situation si injuste…»
Celle qui a lancé l’initiative «Un carac pour la bonne cause» déplore en effet un manque de curiosité de l’entourage, surtout lorsque la personne garde le sourire face à la maladie: «À certains stades, on n’a pas envie d’entendre — encore une fois — qu’on est une battante. Parfois, les questions sont une approche plus douce, car elles permettent d’expliquer ce qu’on vit et de guider le dialogue vers un propos qui nous fait du bien.»
Rester sincère et authentique
De son côté, Joanne se souvient d’un message reçu de la part d’un ami, juste après l’annonce de son diagnostic: «Il m’a écrit 'Je ne sais pas quoi dire, à part que c’est la merde'. J’ai trouvé cela très juste, très fidèle à notre relation. Le plus important, au final, c’est que la personne entende l’annonce, la prenne en compte et soit sincère. Il y a autant de manières de réagir émotionnellement à une telle annonce que de manières de réagir à son propre diagnostic, alors je ne crois pas qu’il y ait vraiment de phrase idéale à émettre, dans ce genre de situation.»
Les propos de Thierry Maillard rejoignent ce constat. Pour lui, il est souvent bénéfique de communiquer clairement, avec franchise et honnêteté: «Un tel diagnostic est toujours violent et suscite forcément de puissantes émotions, explique le conseiller de la Ligue suisse contre le cancer. Alors, plutôt que de les dissimuler, révéler nos ressentis peut renforcer la confiance et montrer qu’on est présent. Le fait de pleurer devant la personne permet de lui montrer qu’on se sent touché, concerné par ce qu’elle traverse.»
«Je préfère les questions maladroites au silence, qui peut avoir des conséquences lourdes, ajoute Mélanie. Même si la personne ne comprend rien, le fait qu’elle demande à être éclairée peut renforcer le lien et même créer des fous rires.»
Prendre des initiatives
Le risque de poser des questions bêtes est donc inférieur à celui de tirer des conclusions inadéquates. Joanne rappelle toutefois que le fait de demander à la personne comment on pourrait l’aider peut ajouter un poids supplémentaire, puisqu’elle devra porter la charge de définir ce qu’il faut faire, au lieu de juste recevoir de l’aide.
«Par contre, les attentions et les surprises peuvent être d’un immense soutien, précise-t-elle. Une fois, en sortant d’une chimio, j’ai ressenti une folle envie d’un cookie géant. J’en ai parlé en rigolant à une amie et, la veille de ma chimio suivante, elle est venue m’apporter deux très gros cookies qu’elle avait préparés elle-même. Cela m’a énormément touchée qu’elle m'écoute. C'est une manière d’être présent, pour de vrai, alors qu'on se contente souvent de dire «je suis là», sans savoir comment l'être.»
Même son de cloche pour Mélanie, qui dit avoir été «très gâtée» par ses proches, et notamment son compagnon, durant les traitements: «J’ai reçu beaucoup de fleurs, de bougies ou de livres, dont des bandes dessinées au sujet de l’impact du cancer du sein, raconte-t-elle. Par exemple, ‘La guerre des tétons’ de Lili Sohn m’a fait beaucoup rigoler! Plusieurs de mes copines m’ont aussi fabriqué une sorte de calendrier de l’Avent pour le mois où je recevais la chimiothérapie. Chaque jour, j’avais un petit cadeau avec un mot doux! Une autre excellente idée de cadeau est un shooting photo professionnel, susceptible d'aider la personne à se sentir belle et à poser un regard bienveillant sur son corps impacté par les traitements.»
Être présent, avant tout
Hormis les mots et les cadeaux, Mélanie évoque le soutien inestimable qu’a représenté la présence de ses proches: «Il est important d’accompagner la personne dans les étapes importantes comme les premiers examens médicaux et de célébrer avec elle les étapes de la guérison. C’est ce qu’ont fait mon compagnon et ma sœur, qui a rasé mes cheveux. Cette présence est extraordinaire et peut aussi prendre la forme de mini-balades ou de sorties dans la nature.»
Ayant travaillé en tant qu’infirmier dans différents services d’oncologie, Thierry Maillard constate également un besoin de garder un pied ancré dans la réalité, afin que la maladie n’occupe pas toutes les conversations: «En tant que proche, on peut être présent dans le moment, sans s’intéresser uniquement à ce qui pèse, estime-t-il. L’humour, tant qu’il est abordé dans le respect des limites propres à chacun, peut constituer une aide précieuse.»
Pour terminer, Mélanie et Joanne soulignent toutes deux l’importance de rester présent lorsque les traitements sont terminés: «Le chemin d’après-cancer est long et plus on avance, moins les gens sont présents, déplore Mélanie. Dès que les cheveux repoussent, l’aide se fait plus rare, alors que le combat continue!»
Alors, quand les mots manquent, les cookies géants, les balades en forêt et les calendriers de l’Avent constituent autant de petites preuves d’amour qui saupoudrent du réconfort sur le quotidien. Et l’amour, on ne pourra jamais en donner trop.
